‘Zelfmanagement moet vast onderdeel van de zorg zijn’
Als patiënten met reumatoïde artritis of andere reumatische aandoeningen meer inzicht hebben in hun ziekte, kunnen ze beter leren leven met de lichamelijke, psychische en praktische gevolgen ervan. 1-3 Het leren van zelfmanagementvaardigheden, bijvoorbeeld via een app, kan daarbij helpen. Daar heeft een multidisciplinaire taskforce van de Europese reumazorgkoepelorganisatie EULAR onderzoek naar gedaan.
Reuma kan een grote invloed hebben op het leven van patiënten en hun vermogen om hun dagelijkse activiteiten, zoals werken, uit te voeren. Het is daarom belangrijk om met een holistische blik naar patiënten te kijken. Met andere woorden, naar de mens als geheel aldus de EULAR.
Dit gaat veel verder dan behandeling met medicijnen en vraagt volgens de koepelorganisatie om zelfmanagement als vast onderdeel van de zorg.
Onderzoek wijst namelijk uit dat patiënten die meer weten over hun eigen ziekte en hun behandeling, vaker therapietrouw zijn. Ook zijn hun behandeluitkomsten beter en ervaren patiënten met meer kennis zelf een betere levenskwaliteit. Ze zitten zogezegd beter in hun vel.4-7
Taken van de taskforce
Met deze wetenschap ging het taskforceteam aan de slag. Het team bestaat uit 18 patiënten en zorgprofessionals - van reumatoloog, psycholoog tot voedingsdeskundige uit 11 Europese landen. De taskforce kreeg als taak om aanbevelingen voor zorgprofessionals te formuleren over het inzetten van zelfmanagementprogramma’s voor reumapatiënten, als aanvulling op de bestaande zorg. Daarnaast kreeg het team de opdracht om te bedenken hoe zorgprofessionals reumapatiënten op een goede manier kunnen begeleiden bij het gebruik van zelfmanagementprogramma’s. Ook stelde de taskforce een aantal onderzoeksdoelen samen die moeten leiden tot meer kennis over het inzetten van zelfmanagementprogramma’s.
Zelf deed de taskforce literatuuronderzoek naar het nut van zelfmanagementprogramma’s voor mensen met reumatische aandoeningen zoals reumatoïde artritis (RA). Ook werden patiëntenorganisaties en zorgprofessionals uit heel Europa gevraagd naar hun ervaring met hulpmiddelen voor zelfmanagement.
Uiteindelijk hebben de leden van de taskforce een aantal aanbevelingen geformuleerd die er allemaal op gericht zijn dat zorgprofessionals patiënten stimuleren om proactief mee te denken en te beslissen over hun eigen behandeling.
Puntsgewijs volgen nu de belangrijkste aanbevelingen van de taskforce:
Zorgprofessionals moeten patiënten aanmoedigen om actief betrokken te zijn bij hun behandeling. Ook moeten ze hen informeren over de rol van andere zorgverleners in hun zorgpad en hen wijzen op de begeleiding die patiëntenverenigingen kunnen bieden.
Patiëntenorganisaties kunnen volgens de taskforce een onschatbare bron van informatie en middelen zijn om patiënten te ondersteunen. Zij kunnen ook een waardevol rol spelen bij het helpen ontwikkelen en aanbieden van zelfmanagementprogramma’s aan patiënten. Het is volgens de EULAR-taskforce belangrijk dat patiëntenorganisaties en zorgprofessionals goed samenwerken.8,9
Patiëntenvoorlichting moet de basis vormen van zelfmanagementprogramma’s. In de praktijk bevatten zelfmanagementprogramma’s al vaak patiëntenvoorlichting. Uit onderzoek blijkt dat goed voorgelichte patiënten therapietrouwer zijn. Patiëntenorganisaties kunnen hierbij een belangrijke rol spelen.
Daarnaast biedt een goed zelfmanagementprogramma patiënten de mogelijkheid om doelen te stellen. Ook biedt het patiënten oplossingen en bevat het elementen van cognitieve gedragstherapie.10-24
Zorgprofessionals moeten patiënten al vanaf het moment van hun diagnose motiveren om meer te bewegen. Bewegen heeft een positief effect op de ziekteactiviteit van mensen met reuma.25-33 Patiëntenorganisaties kunnen hierbij een belangrijke rol spelen door beweegprogramma’s aan te bieden. Ook kunnen ze patiënten de weg wijzen naar beweegprogramma’s en informatie bieden over vormen van beweging die goed voor hen zijn.25-33
Zorgverleners moeten patiënten adviseren om een gezonde leefstijl aan te nemen, zoals niet roken, gezond eten en goed slapen. Dit heeft een positieve invloed op de behandeluitkomsten en zeker wanneer patiënten naast reuma ook andere aandoeningen hebben. Verder kun je met een gezonde leefstijloorkomen dat patiënten gezondheidsproblemen krijgen zoals overgewicht of hart- en vaatproblemen.34-38
De volgende aanbeveling van de taskforce is dat het belangrijk is om aandacht te hebben voor de psychosociale gevolgen van RA en andere reumatische aandoeningen. Anders gezegd nemen patiënten die zich beter in hun vel voelen, meer de regie over hun eigen aandoening en zorgpad. Het is volgens de taskforce daarom belangrijk om met regelmaat te peilen hoe het met patiënten gaat.39-45
Het is volgens het taskforceteam belangrijk dat zorgprofessionals met patiënten praten over de invloed van reuma op hun werk. Ze moeten patiënten wijzen op informatiebronnen over dit onderwerp en/of verwijzen naar andere hulpverleners die hen met werkgerelateerde problemen kunnen helpen. Deze aanbeveling doet de taskforce omdat het groot deel van de patiënten met reuma zogezegd ‘in de werkende leeftijd’ is.46-48
Een laatste aanbeveling van de taskforce is dat zorgverleners zich verdiepen in de digitale zelfmanagementprogramma’s die er zijn. Er zijn volgens de taskforce steeds meer digitale gezondheidsapps beschikbaar die een rol kunnen spelen bij zelfmanagement en die kunnen helpen zorgen dat mensen een actievere rol spelen in hun gezondheid.49-51
Naast de aanbevelingen die de taskforce doet, hebben de teamleden ook een onderzoeksagenda opgesteld met daarin onderzoekdoelen die volgens hen belangrijk zijn om in de toekomst verder uit werken.
Onderzoekspunten
De belangrijkste onderzoekspunten zijn:
- Onderzoeken welke zelfmanagementmiddelen effectief zijn en wat hun invloed is op de ziekteactiviteit.
- Bestuderen welke klachten je kunt beïnvloeden met zelfmanagementprogramma’s, zoals pijn, vermoeidheid, lichamelijke of geestelijke welzijn, fysieke beperkingen en de kwaliteit van leven die patiënten ervaren.
- Onderzoeken of dergelijke middelen kostenbesparingen opleveren voor de zorg.
- Nagaan welke rol patiëntenorganisaties kunnen spelen bij het aanbieden en ontwikkelen van zelfmanagementtools en het begeleiden van patiënten hierbij.
- Vergelijken hoe goed zelfmanagementprogramma’s werken die je als patiënt zelf thuis kunt gebruiken in relatie tot face-to-face begeleiding van een zorgverlener.
De EULAR gaat tot slot verder kijken hoe deze aanbevelingen kunnen worden uitgerold en onderdeel kunnen worden van de dagelijkse zorg voor reumapatiënten via beroepsorganisaties voor zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en educatieve programma’s. Wilt u het complete onderzoeksverslag van de EULAR-taskforce lezen? Klik dan hier.
Bronnen:
1. Martinez-Calderon J, Meeus M, Struyf F, et al. The role of self-efficacy in pain intensity, function, psychological factors, health behaviors, and quality of life in people with rheumatoid arthritis: a systematic review. Physiother Theory Pract 2020;36:21–37. 2. Santos EJF, Duarte C, Ferreira RJO, et al. Determinants of Happiness and quality of life in patients with rheumatoid arthritis: a structural equation modelling approach. Ann Rheum Dis 2018;77:1118–24. 3. Barlow J, Wright C, Sheasby J, et al. Self-Management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Educ Couns 2002;48:177–87.1. Souliotis K, Agapidaki E, Peppou LE, et al. Assessing patient organization participation in health policy: a comparative study in France and Italy. Int J Health Policy Manag 2018;7:48–58. 4. Kao M-J, Wu M-P, Tsai M-W, et al. The effectiveness of a self-management program on quality of life for knee osteoarthritis (oa) patients. Arch Gerontol Geriatr 2012;54:317–24. 5. Magharei M, Jaafari S, Mansouri P, et al. Effects of self-management education on self-efficacy and quality of life in patients with ulcerative colitis: a randomized controlled clinical trial. Int J Community Based Nurs Midwifery 2019;7:32–42. 6. Benzo RP, Abascal-Bolado B, Dulohery MM. Self-Management and quality of life in chronic obstructive pulmonary disease (COPD): the mediating effects of positive affect. Patient Educ Couns 2016;99:617–23. 7. Kvien TK, Balsa A, Betteridge N, et al. Considerations for improving quality of care of patients with rheumatoid arthritis and associated comorbidities. RMD Open 2020;6:e001211. 8. Souliotis K, Agapidaki E, Peppou LE, et al. Assessing patient organization participation in health policy: a comparative study in France and Italy. Int J Health Policy Manag 2018;7:48–58. 9. Akrich M, Nunes J, Paterson F. The dynamics of patient organizations in Europe. 9th ed. Paris: Presses des Mines, 2008. http://books.openedition.org/pressesmines/1587 10. Knittle K, De Gucht V, Hurkmans E, et al. Targeting motivation and self-regulation to increase physical activity among patients with rheumatoid arthritis: a randomized controlled trial. Clin Rheumatol 2015;34:231–8. 11. Van Lankveld W, van Helmond T, Näring G, et al. Partner participation in cognitive-behavioral self-management group treatment for patients with rheumatoid arthritis. J Rheumatol 2004;31:1738–45. 12. Niedermann K, de Bie RA, Kubli R, et al. Effectiveness of individual resource-oriented joint protection education in people with rheumatoid arthritis. A randomized controlled trial. Patient Educ Couns 2011;82:42–8. 13. Niedermann K, Buchi S, Ciurea A, et al. Six and 12 months’ effects of individual joint protection education in people with rheumatoid arthritis: a randomized controlled trial. Scand J Occup Ther 2012;19:360–9. 14. Ritschl V, Stamm TA, Aletaha D, et al. 2020 EULAR points to consider for the prevention, screening, assessment and management of non-adherence to treatment in people with rheumatic and musculoskeletal diseases for use in clinical practice. Ann Rheum Dis 2021;80:707–13. 15. Zangi HA, Ndosi M, Adams J, et al. EULAR recommendations for patient education for people with inflammatory arthritis. Ann Rheum Dis 2015;74:954–62. 16. Barsky AJ, Ahern DK, Orav EJ, et al. A randomized trial of three psychosocial treatments for the symptoms of rheumatoid arthritis. Semin Arthritis Rheum 2010;40:222–32. 17. El Miedany Y, El Gaafary M, El Arousy N, et al. Arthritis education: the integration of patient-reported outcome measures and patient self-management. Clin Exp Rheumatol 2012;30:899–904. 18. Shigaki CL, Smarr KL, Siva C, et al. RAHelp: an online intervention for individuals with rheumatoid arthritis. Arthritis Care Res 2013;65:1573–81. 19. Lumley MA, Keefe FJ, Mosley-Williams A, et al. The effects of written emotional disclosure and coping skills training in rheumatoid arthritis: a randomized clinical trial. J Consult Clin Psychol 2014;82:644–58. 20. Hewlett S, Ambler N, Almeida C, et al. Self-Management of fatigue in rheumatoid arthritis: a randomised controlled trial of group cognitive-behavioural therapy. Ann Rheum Dis 2011;70:1060–7. 21. Hammond A, Bryan J, Hardy A. Effects of a modular behavioural arthritis education programme: a pragmatic parallel-group randomized controlled trial. Rheumatology 2008;47:1712–8. 22. Evers AWM, Kraaimaat FW, van Riel PLCM, et al. Tailored cognitive-behavioral therapy in early rheumatoid arthritis for patients at risk: a randomized controlled trial. Pain 2002;100:141–53. 23. Basler HD, Rehfisch HP. Cognitive-Behavioral therapy in patients with ankylosing spondylitis in a German self-help organization. J Psychosom Res 1991;35:345–54. 24. Freeman K, Hammond A, Lincoln NB. Use of cognitive-behavioural arthritis education programmes in newly diagnosed rheumatoid arthritis. Clin Rehabil 2002;16:828–36. 25. Cramp F, Hewlett S, Almeida C, et al. Non-Pharmacological interventions for fatigue in rheumatoid arthritis. Cochrane Database Syst Rev 2013;8:Cd008322. 26. Cramer H, Lauche R, Langhorst J, et al. Yoga for rheumatic diseases: a systematic review. Rheumatology 2013;52:2025–30. 27. Dagfinrud H, Kvien TK, Hagen KB. Physiotherapy interventions for ankylosing spondylitis. Cochrane Database Syst Rev 2008;1:Cd002822. 28. Mudano AS, Tugwell P, Wells GA, et al. Tai chi for rheumatoid arthritis. Cochrane Database Syst Rev 2019;9:CD004849. 29. Pécourneau V, Degboé Y, Barnetche T, et al. Effectiveness of exercise programs in ankylosing spondylitis: a meta-analysis of randomized controlled trials. Arch Phys Med Rehabil 2018;99:383–9. 30. Lopes S, Costa S, Mesquita C, et al. [Home based and group based exercise programs in patients with ankylosing spondylitis: systematic review]. Acta Reumatol Port 2016;41:104–11. 31. Santos EJF, Duarte C, Marques A, et al. Effectiveness of non-pharmacological and non-surgical interventions for rheumatoid arthritis: an umbrella review. JBI Database System Rev Implement Rep 2019;17:1494–531. 32. Rausch Osthoff A-K, Niedermann K, Braun J, et al. 2018 EULAR recommendations for physical activity in people with inflammatory arthritis and osteoarthritis. Ann Rheum Dis 2018;77:1251–60. 33. Metsios GS, Kitas GD. Physical activity, exercise and rheumatoid arthritis: effectiveness, mechanisms and implementation. Best Pract Res Clin Rheumatol 2018;32:669–82. 34. Sokolove J, Wagner CA, Lahey LJ, et al. Increased inflammation and disease activity among current cigarette smokers with rheumatoid arthritis: a cross-sectional analysis of US veterans. Rheumatology 2016;55:1969–77. 35. Nikiphorou E, Norton S, Young A, et al. The association of obesity with disease activity, functional ability and quality of life in early rheumatoid arthritis: data from the early rheumatoid arthritis Study/Early rheumatoid arthritis network UK prospective cohorts. Rheumatology 2018;57:1194–202. 36. Fragoulis GE, Panayotidis I, Nikiphorou E. Cardiovascular risk in rheumatoid arthritis and mechanistic links: from pathophysiology to treatment. Curr Vasc Pharmacol 2020;18:431–46. 37. Roubille C, Richer V, Starnino T, et al. Evidence-Based recommendations for the management of comorbidities in rheumatoid arthritis, psoriasis, and psoriatic arthritis: expert opinion of the Canadian Dermatology-Rheumatology comorbidity initiative. J Rheumatol 2015;42:1767–80. 38. Gualtierotti R, Ughi N, Marfia G, et al. Practical management of cardiovascular comorbidities in rheumatoid arthritis. Rheumatol Ther 2017;4:293–308. 39. Santos EF, Duarte CM, Ferreira RO, et al. Multifactorial explanatory model of depression in patients with rheumatoid arthritis: a structural equation approach. Clin Exp Rheumatol 2019;37:641–8. 40. He Y, Zhang M, Lin EHB, et al. Mental disorders among persons with arthritis: results from the world mental health surveys. Psychol Med 2008;38:1639–50. 41. Astin JA, Beckner W, Soeken K, et al. Psychological interventions for rheumatoid arthritis: a meta-analysis of randomized controlled trials. Arthritis Rheum 2002;47:291–302. 42. DiRenzo D, Crespo-Bosque M, Gould N, et al. Systematic review and meta-analysis: Mindfulness-Based interventions for rheumatoid arthritis. Curr Rheumatol Rep 2018;20:75. 43. Knittle K, Maes S, de Gucht V, Gucht de V. Psychological interventions for rheumatoid arthritis: examining the role of self-regulation with a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Arthritis Care Res 2010;62:1460–72.
