Goede informatie essentieel voor de patiënt in de palliatieve fase

Hoewel er veel aandacht is gekomen voor palliatieve zorg, is er ook nog veel ruimte voor verbetering, stelt Dorien Tange, belangenbehartiger laatste levensfase bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). De palliatieve fase is voor patiënten nog te vaak een zwart gat.

pfizerpro

Als het om palliatieve zorg gaat, is er nog steeds bij zowel zorgprofessionals als patiënten sprake van ‘onbekend maakt onbemind’, stelt Dorien Tange. ’’Het onderwerp krijgt in de opleiding van medisch specialisten en verpleegkundigen nog maar weinig aandacht’’, legt ze uit. ’’Dat verklaart die toch nog steeds bestaande onbekendheid bij zorgprofessionals. Gelukkig is er het landelijke programma O2PZ, dat zich richt op het inbedden van de zorg voor palliatieve patiënten in alle relevante opleidingen. En wat de patiënten betreft: zij hebben vaak geen idee wat de palliatieve zorg kan bieden, zo weet bijvoorbeeld bijna geen patiënt dat er consultatieteams Palliatieve Zorg bestaan.’’

Maar goed dus dat er meer aandacht is gekomen voor het onderwerp, stelt Tange, en dat het ministerie van VWS vorig jaar kwam met de publiekscampagne Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik. ’’De coronacrisis heeft vervolgens ook voor extra aandacht gezorgd’’, zegt ze. ’’De vragen stapelden zich op van mensen met ongeneeslijke kanker die wegens corona in het ziekenhuis waren opgenomen.’’
 

Interdisciplinair

Palliatieve zorg is interdisciplinaire zorg. Dat is logisch, vindt Tange, omdat het niet alleen om medische zorg gaat, maar vooral om kwaliteit van leven. ’’Een specialist kan dat niet in zijn eentje volledig in beeld hebben en de patiënt erin ondersteunen’’, zegt ze. ’’Hiervoor is de samenwerking tussen de oncoloog, de verpleegkundig specialist en de huisarts essentieel. Dit kan en moet nog beter.’’

Het consultatieteam Palliatieve Zorg zoals ze deze noemt, is de raadgever voor deze professionals. ’’Maar het team zou ook toegankelijk moeten zijn voor patiënten en hun naasten. Dat is nog lang niet altijd het geval’’, zegt ze. ’’Als je met je handen in het haar zit, zou het heel fijn zijn als je zo’n team kunt bellen. Er zitten professionals in die heel goed in staat zijn om een patiënt op weg te helpen of zelfs te begeleiden in de palliatieve fase.’’

De opzet van die teams wisselt per ziekenhuis. Er zit in ieder geval een oncoloog in, samen met een pijnspecialist, verpleegkundig specialist en geestelijk verzorger. Vaak ook een maatschappelijk werker, en soms een longarts, klinisch psycholoog, ziekenhuisapotheker, psychiater, diëtist of specialist ouderengeneeskunde. En een huisarts? “Dat zie je wel steeds vaker”, zegt Tange. “En het is ook belangrijk, want die kan zorgen voor een goede overdracht als de patiënt naar huis gaat. Het OLVG in Amsterdam is wat dit betreft een goed voorbeeld.”
 

Ervaringen en behoeften van patiënten

NFK heeft een landelijke uitvraag gedaan onder palliatieve kankerpatiënten via Doneerjeervaring.nl.1 ’’We deden dit omdat we signalen ontvingen van patiënten die in een zwart gat vielen na de boodschap van de behandelend arts dat ze ongeneeslijk ziek zijn en niets meer voor ze kan doen’’, vertelt Tange. ’’Ze keren dan terug naar huis, en wat dan? We hebben gevraagd hoe dat gesprek verloopt, of ze daarna geholpen zijn door het ziekenhuis en hoe ze aankijken tegen praten over het levenseinde. Er kwam uit dat bij de patiënten die niet verder geholpen zijn door het ziekenhuis dat zij het meeste behoefte hadden gehad aan een verpleegkundig specialist als vast aanspreekpunt. Maar er kwam ook uit dat zes op de tien patiënten wel over het levenseinde willen praten, maar dat de andere vier dat niet willen of nog niet weten of ze dat willen. Een knelpunt dat veel patiënten aangaven, is dat ze maar matige emotionele steun kregen tijdens het slechtnieuwsgesprek. Eén letterlijke reactie: ‘Na zeven minuten zei hij met de deurknop in de hand: Sorry, maar alle tijd die ik nog aan u besteed gaat ten koste van andere patiënten’. In de opleiding moet echt meer aandacht komen voor het voeren van het slechtnieuwsgesprek.’’
 

Thuis sterven

Een kwart van de patiënten gaf aan zich aan zijn lot overgelaten te voelen, omdat na het gesprek over het beëindigen van de behandeling geen palliatieve behandeling, informatie of een verwijzing volgde. ’’Het zou goed zijn als de huisarts een proactievere rol had’’, zegt Tange. ’’Hij hoort op de hoogte te zijn van het beloop van de behandeling, zodat er sprake kan zijn van een warme overdracht als de patiënt thuis komt.’’ Dit laatste is ook belangrijk om tegemoet te kunnen komen aan de veelvoorkomende wens van de patiënt om thuis te sterven. ’’Daarom hebben we een gesprekskaart ontwikkeld om mensen met ongeneeslijke kanker te helpen het gesprek te voeren. De kaart bevat vragen voor de patiënt zelf en voor het gesprek met diens naasten en de zorgprofessionals onder de onderdelen ‘mijn lichaam’, ‘mijn gevoel’, ‘mijn leven’ en ‘het einde van mijn leven’. Het doel is zorgen dat de patiënt tijdig zijn wensen en behoeften kan bespreken. Het is de basis voor een goed gesprek over de mogelijkheden rond het overlijden. Veel patiënten willen wel thuis sterven, maar het gaat nogal eens mis als iemand toch nog op het laatste moment wordt opgenomen in het ziekenhuis of als de mantelzorger het niet meer aankan en de patiënt naar een verpleeghuis of hospice moet.” Het is spijtig als dit gebeurt, vindt Tange. Een goede afsluiting van het leven is zowel voor de patiënt als voor zijn naasten belangrijk.
 

Goede leidraad

Tange ziet het kwaliteitskader Palliatieve Zorg als een mooie leidraad voor zorgprofessionals. ’’De kunst is het te vertalen in concrete instrumenten voor de praktijk die de zorg voor patiënten beter maakt’’, zegt ze. ’’Gelukkig wordt daar hard aan gewerkt. Een mooi voorbeeld is de ontwikkeling van een individueel zorgplan dat de patiënt en zijn zorgprofessionals in het hele traject ondersteunt. Een andere ontwikkeling is het aanwijzen van een verpleegkundig specialist die met de patiënt ‘mee reist’ tot aan diens overlijden. Maar daar zitten natuurlijk weer financiële ingewikkeldheden aan als het over schotten heen gaat.’’

Hoe dan ook, er is nog steeds ruimte voor kwaliteitsverbetering in palliatieve zorg, vindt Tange. Meer oog bijvoorbeeld voor de groeiende groep kankerpatiënten die weliswaar ongeneeslijk ziek is, maar door immunotherapie toch nog veel langer leeft dan aanvankelijk werd verwacht. ’’In hun kwaliteit van leven en de aandacht voor het belang van werk is echt nog veel te winnen’’, zegt ze. ’’Daarnaast moet meer informatie beschikbaar komen over het ziekteverloop, een grote behoefte onder patiënten met ongeneeslijke kanker. We werken daarom mee aan het boekje Uitgezaaide kanker in beeld van IKNL dat in oktober uitkomt. In eerste instantie voor zorgprofessionals, maar de volgende stap is deze informatie ook voor patiënten te ontsluiten.’’

Door Frank van Wijk, wetenschapsjournalist.


Je wordt niet meer beter…

Onder de titel Je wordt niet meer beter… heeft Pfizer een boekje uitgebracht om mensen met uitgezaaide longkanker te ondersteunen tijdens hun laatste levensfase. Het boekje beschrijft de vragen en dilemma’s die de diagnose ongeneeslijk ziek met zich meebrengt. Het geeft uitleg over begrippen als palliatief en terminaal en bevat tips voor een goed gesprek met de arts. Hiermee biedt het patiënten met longkanker en hun naasten structuur, steun en inzicht tijdens hun laatste levensfase. De zorgverlener kan het meegeven aan de patiënt, maar het is ook te downloaden
 
Referentie

1. Als je niet meer beter wordt, wat heb je dan nodig? Te raadplegen via: https://nfk.nl/resultaten/als-je-niet-meer-beter-wordt-wat-heb-je-dan-nodig

PP-ONC-NLD-0762