Wereldwijd aandacht voor leven met nierkanker
Het is belangrijk dat je praat over hoe je je voelt. Dat is de belangrijkste boodschap van Wereld Nierkankerdag op 17 juni die dit jaar in het teken staat van de psychosociale gevolgen van nierkanker. Bijna alle RCC-patiënten ondervinden psychosociale gevolgen van hun ziekte en behandeling. Ruim de helft van hen praat daar niet over met u als behandelaar.
Uit de IKCC Global Patient Survey 2018, een onderzoek onder niercelcarcinoompatiënten uit 43 landen, waaronder Nederland, blijkt dat 96 procent van de patiënten psychosociale problemen ervaart. Niercelcarcinoom heeft vaak grote impact op het dagelijkse leven, het vermogen om te werken en andere sociale activiteiten uit te voeren. Ook komen regelmatig relaties met partners, familie en vrienden onder druk te staan.
Een zeer groot deel van de patiënten ervaart stress en is angstig. Waarbij angst voor de dood, angst voor recidive en stress over werk en financiën hoog scoren. Daarnaast geeft tweederde van de patiënten aan vermoeid te zijn en ervaren patiënten vaak problemen met seksualiteit en intimiteit. Hetzelfde onderzoek wijst uit dat patiënten het lastig vinden om hierover te praten met u als behandelaar of met hun naasten. Slechts 50% bespreekt deze problemen met hun behandelaar, waarvan minder dan de helft dit uitgebreid doet. Meer dan de helft van de deelnemers geeft aan slechts een deel te bespreken of de problemen af te zwakken.
Uit hetzelfde onderzoek blijkt ook dat wanneer de patiënt praat over de problemen dit enorm kan helpen. Voor nagenoeg alle deelnemers die wel het gesprek over hun problemen aan gingen, gaf dit de steun en oplossing die ze nodig hadden.
Hoe u uw patiënt kunt ondersteunen
De problemen die de nierkankerpatiënten ervaren kunnen soms eenvoudig worden opgelost. Of er kan verlichting van de problemen geboden worden. Voor een aantal van de veel genoemde problemen zoals vermoeidheid, werken met kanker en sexualiteit en kanker, bestaan al oplossingen.
Ook kunt u uw patiënten wellicht wijzen op de psychosociale test die de internationale patiëntenkoepelorganisatie IKCC ontwikkelde naar aanleiding van het onderzoek. Deze test kan het eenvoudiger maken om het gesprek met u aan te gaan. Patiënten kunnen de psychosociale test maken in het Nederlands. Ze vullen negen eenvoudige vragen in die snel een duidelijk beeld geven van hun psychosociale welbevinden. Na afloop kunnen ze een rapport downloaden met daarin een overzicht van alle vragen en antwoorden, zodat ze dit met u in de spreekkamer kunnen delen.
Wilt u meer weten over wat u kunt betekenen voor uw patiënt op het gebied van vermoeidheid, werken met kanker en sexualiteit en kanker, lees hier dan verder.
