Deze website met internetadres http://www.pfizerpro.nl en alle hierop vermelde informatie is uitsluitend gericht op inwoners van Nederland.
Menu
Close
Leukemie
Kwaliteit van leven
Educatie
Menu
Close
Elke patiënt hoopt dat hij beter is zodra zijn behandeling klaar is. En elke keer ziet verpleegkundig consulent en senior hemato-oncologieverpleegkundige Annie Spelt de teleurstelling op het gezicht, als zij vertelt dat het herstel dan pas begint. Met haar collega’s van de afdeling hematologie en borstkanker van het Erasmus MC volgde de nazorgconsulent en verpleegkundig specialist het traject Target@Work om de aandacht voor werk nog beter in te bedden in de zorg.
Het traject Target@Work is ontwikkeld door de platformorganisatie Fit for Work (waar Pfizer bij aangesloten is). De organisatie zet zich in voor werkbehoud bij ziekte. Target@Work is bedoeld voor zorgteams die steeds vaker te maken krijgen met patiënten die komen met vragen over werk.
Jaarlijks krijgen namelijk zo’n 45.000 Nederlanders in de werkende leeftijd te horen dat ze kanker hebben. En hun aantal groeit. Het doel van Target@Work is om te leren hoe je zorgt dat er standaard aandacht is voor het thema werk, zowel tijdens als na de behandeling.
Mensen met leukemie of lymfklierkanker willen vaak maar al te graag weer aan het werk gaan. Maar de praktijk is weerbarstig en dat blijft een lastige boodschap om over te brengen, vertelt Annie. ’’Met leukemie of een andere hematologische vorm van kanker ben je al gauw een jaar zoet met je behandeling. En daarna volgt een jaar herstel. Mensen zijn vaak teleurgesteld en hebben het gevoel dat ze dubbel gestraft worden.’’
Na hun herstelperiode waarin werken vaak onmogelijk is, wordt het krap voor patiënten om te reïntegreren binnen de tijdslijnen van de Wet verbetering Poortwachter. Volgens de wet moet je binnen twee jaar nadat je ziek wordt weer gaan werken en als dat niet lukt, moet je op zoek naar een andere baan.
De belangrijkste les die Annie en haar collega’s hebben geleerd van het traject Target@Work is dat ze patiënten vooral moeten vertellen waar ze hulp kunnen vinden om de weg te vinden door het woud van regels waaraan zowel zieke werknemers als hun werkgevers aan moeten voldoen.
’’Wij moeten niet op de stoel van de UWV-arts of Bedrijfsarts consulent oncologie (baco) gaan zitten’’, benadrukt de verpleegkundig consulent. ’’We voeren gesprekken over werk met mensen, maar kunnen niet hun problemen oplossen’’, zegt Annie. ’’We zijn de spin in het web en wijzen mensen de juiste weg naar hulp.’’
Deelname aan het traject Target@Work heeft de verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen verder geleerd dat ze voldoende zicht hebben op het onderwerp werk, zowel tijdens de behandeling als erna. ’’Nu moeten we alleen meer doen om ook naar buiten toe zichtbaar te maken dat werk een belangrijk onderwerp is.’’ Dat willen Annie en haar collega’s op verschillende manieren doen. ’’We delen de Gesprekshulp Werk en Kanker uit aan patiënten, die ze kunnen gebruiken om met hun werkgever in gesprek te gaan over hun werk.’’
Daarnaast willen ze meer informatie over het onderwerp kanker en werken op hun website te plaatsen. ’’We willen ook patiëntenavonden over dit onderwerp gaan houden’’, zegt de verpleegkundig consulent. ’’Dat is wat Target@Work ons heeft opgeleverd, dat we het onderwerp kanker en werk breder willen trekken.
En dat we er ook voor willen zorgen dat een patiënt niet alleen van ons als verpleegkundig consulenten aandacht krijgt voor hun werk. Maar dat dit gebeurt op andere plekken in hun zorg. En dat hun behandelend arts of een andere verpleegkundige er ook eens over begint.’’
Daarnaast willen ze meer informatie over het onderwerp kanker en werken op hun website te plaatsen. ’’We willen ook patiëntenavonden over dit onderwerp gaan houden’’, zegt de verpleegkundig consulent. ’’Dat is wat Target@Work ons heeft opgeleverd, dat we het onderwerp kanker en werk breder willen trekken. En dat we er ook voor willen zorgen dat een patiënt niet alleen van ons als verpleegkundig consulenten aandacht krijgt voor hun werk. Maar dat dit gebeurt op andere plekken in hun zorg. En dat hun behandelend arts of een andere verpleegkundige er ook eens over begint.’’
Ze vervolgt: ’’Een arts heeft per patiënt maar beperkte tijd. Hij of zij kan niet met iedereen uitgebreid praten over zijn werk. Maar als je als arts merkt dat een patiënt klachten heeft of aan het bloedbeeld ziet dat het niet goed gaat, kun je wel even doorvragen. In de zin van ‘wat doe jij door de week, ben je alweer aan het werk?’ Of je kunt juist zeggen: ‘het is goed als je weer een beetje in actie komt. Je mag weer gaan werken’. Als je ziet dat iemand actiever kan worden. Vervolgens kunnen ze mensen naar ons doorverwijzen voor verdere begeleiding. Dat gebeurt in de praktijk ook regelmatig.’’
"Het is goed als je weer een beetje in actie komt. Je mag weer gaan werken"
Target@Work heeft er tot slot voor gezorgd dat er binnen de afdelingen hematologie en borstkanker niet alleen meer aandacht is voor zieke werknemers, maar ook voor zieke zzp’ers. ’’Er komen steeds meer zzp’ers bij. En de groep zieke zzp’ers die in de rats zit, wordt ook steeds groter. Met Target@Work hebben we gezorgd dat ook dat onderwerp meer op de agenda staat. Werk is nu veel meer dan vroeger onderdeel van de behandeling.’’
Het traject bestaat onder meer uit groepsbijeenkomsten, maar bijvoorbeeld ook uit informatie over de Gesprekshulp Kanker en Werk die verpleegkundigen aan patiënten kunnen geven. Zodat ze met hulp van de Gesprekshulp met hun werkgever kunnen praten over hun werk, hun wensen, grenzen en elkaars rechten en plichten. Verder leren ze onder meer hoe ze met behulp van een speciale screening een snelle indruk van het werk van een patiënt kunnen krijgen. En ook wordt er uitleg gegeven over Fit for Work-checklijsten die helpen om te kijken of iemand weer aan het werk kan.
Naast het Target@Work programma heeft Pfizer, samen met andere partners, een gesprekshulp werk en kanker ontwikkeld. Dat is een handige tool die helpt om met elkaar in gesprek te gaan over werk en kanker. In aanvulling daarop is de geaccrediteerde workshop gesprekshulp en de herinneringskaart ‘Hoe gaat het met werken?’ ontwikkelt. Klik op de relevante artikelen voor meer informatie over deze tools en programma’s.
’’Als patiënt heb je weinig keuze tussen behandelingen. Er wordt gekeken wat de beste behandeling voor je is. Het is lastig om te overzien wat dat betekent voor de rest van je leven’’, zegt Annie Spelt, verpleegkundig consulent en senior hemato-oncologieverpleegkundige van het Erasmus MC. Ze praat altijd met patiënten over hun werk. ’’Vaak is werk voor mensen heel belangrijk. Maar zelf durven ze er vaak niet over te beginnen.’’
Annie en haar collega’s begeleiden patiënten tijdens en na hun behandeltraject. ’’Soms jarenlang. Je leert mensen goed kennen.’’ Meteen bij de eerste ontmoeting, komt werk aan bod. ’’Als werk onderdeel uitmaakt van hun leven, is het een essentieel onderdeel van elk gesprek.’’
Meestal is Annie degene die het onderwerp aankaart. ’’Mensen denken vaak zelf dat ze met ons alleen over hun behandeling en bijwerkingen mogen praten. Ze zijn blij als ik er over begin. Werk biedt mensen een doel, de mogelijkheid tot sociale contacten en financiële zekerheid.’’
Ook zorgt werk voor structuur en ritme in de week. ’’Dat zijn veel patiënten kwijt. Werk kan helpen om de boel weer op de rit te krijgen.’’ Verder ontlenen mensen er een deel van hun identiteit aan. ’’Wat voor werk je doet, zegt wat over wie je bent. Je bent veel meer dan een patiënt. ’’ Daarom is werk niet alleen een zinnig gespreksonderwerp maar ook een heel leuk gespreksonderwerp, vindt ze. ’’Je leert mensen op een hele andere manier kennen.’’
De ondersteuningsconsulent begeleidt twee groepen patiënten. Aan de ene kant zijn het mensen met leukemie of lymfeklierkanker die een stamceltransplantatie krijgen en gaan voor genezing. Daarnaast begeleidt ze mensen met de ziekte van Kahler die ook een stamceltransplantatie krijgen. ’’Die ziekte hoop je heel lang te stabiliseren, maar kun je niet genezen.’’
De eerste patiëntengroep is gemiddeld jonger en staat volop in het leven. Terwijl mensen met Kahler vaak wat ouder zijn. Maar ook voor hen kan werk belangrijk zijn, stelt ze. ’’Als je niet meer beter wordt, wat ga je dan doen met je leven? Dat roept andere vragen op. Ook bij werkgevers.’’
Waar patiënten met andere vormen van kanker vaak tijdens hun behandeling kunnen blijven werken, is dat met bloedkanker niet zo. ’’Je krijgt een systemische behandeling en die heeft impact op je hele lichaam, je brein en je weerstand.’’ Nog lang na het behandeltraject blijft je weerstand laag. ’’Je immuunsysteem wordt behoorlijk aangedaan. Waardoor je risico op infectie ook na je behandeling groot is, veel groter dan bij andere kankerbehandelingen.’’ Werkhervatting kan daardoor lastig zijn. ’’Stel je werkt in het onderwijs. Is het dan handig om weer tussen de kinderen te zitten, als je geen weerstand hebt?’’, zegt Annie. ’’Dat duurt ook niet een paar weken, maar minimaal een jaar. En als je bepaalde medicijnen moet gebruiken, blijft je weerstand voor altijd onderdrukt.’’
Daarnaast hebben deze patiënten ook andere klachten, benadrukt ze. ’’Zoals vermoeidheid, terugkerende infecties, huidaandoeningen, smaakverlies, een extreem droge mond, pijnlijke ogen, gewrichtsontstekingen en ga zo maar door. Voor de een zijn dat tijdelijke problemen. Een ander houdt zulke klachten de rest van zijn leven. En dan wordt het heel lastig. Je bent minder belastbaar dan je vroeger was.’’
Patiënten belanden na de diagnose bloedkanker vaak in de overlevingsstand. Ze volgen een intensief behandeltraject waarbij ze soms wekenlang in het ziekenhuis liggen en werk op de achtergrond belandt. ’’De rest komt later wel,’’ stelt Annie. ’’Maar als later ooit komt, dan is het heel confronterend dat het er heel anders uitziet dan je had bedacht.’’
Daarom blijft Annie altijd praten over werk, juist ook in de periode dat mensen niet kunnen werken. ’’Of ze bijvoorbeeld na hun behandeling het werk willen blijven doen dat ze doen voordat ze ziek werden. Of dat ze zich willen laten omscholen.’’
Het onderwerp levend houden en contact houden met de werkvloer, maakt het makkelijker voor mensen om na afloop van hun behandeling te re-integreren. ’’We praten over hoe je dat aanpakt. Als internationaal vrachtwagenchauffeur kun je niet af en toe een uurtje in de vrachtwagen stappen. Dan kun je eerst werken in een garage, dan binnenlandse ritten maken, totdat je uiteindelijk weer grotere ritten gaat maken.’’ Bij het re-integreren maakt het veel uit hoeveel contact je hebt met je werkgever en of de bedrijfsarts op de hoogte is. Daar kun je als verpleegkundige of arts in meedenken en mensen bij begeleiden, vertelt ze. ’’Ik vraag mensen hoe ze daarmee omgaan. En niet alleen wanneer ze weer kunnen werken, maar ook wanneer dat nog niet kan’.’’
Dat Annie zo nadrukkelijk over werk praat met patiënten is zo gegroeid. ’’Ik ben acht jaar geleden begonnen als verpleegkundig consulent. In het begin zoek je dingen die belangrijk zijn voor mensen om hun leven weer op te pakken. Werk is dan een van de belangrijkste onderwerpen.’’
De gesprekken die ze voert, verschillen per persoon. ’’Met mensen die beter zijn en kunnen werken, heb ik het over een plan van aanpak. Hoe re-integreer je? Welke instanties kunnen helpen? Dan ga je over naar het praktische deel. Terwijl ik met mensen die niet meer beter worden, meer kijk naar de meerwaarde van werk in hun leven. Soms is het financieel noodzakelijk dat ze blijven werken.’’
"Soms is het financieel noodzakelijk dat mensen blijven werk"
Eerst laat Annie patiënten nadenken over wat ze zelf willen en hoe ze dat voor zich zien. En dan bedenken of hun verwachtingen reëel zijn. ’’Als een patiënt net een stamceltransplantatie heeft gehad en binnen twee maanden wil werken, vraag je ‘waarom wil je dat’? Dan krijg je bijvoorbeeld als antwoord ‘het moet want er is een jaar ziektewet voorbij en krijg ik nog maar zeventig procent uitbetaald’.
Vaak komt dan algauw de aap uit de mouw. ’’Dat een patiënt dit heeft bedacht, maar er nog niet over heeft gepraat met zijn werkgever of de bedrijfsarts. Het is een kwestie van ruimte vinden voor andere mogelijkheden. Is minder werken echt zo erg? Hoe ga je het gesprek aan met je werkgever?’’
Ze wijst erop dat patiënten naast rechten ook plichten hebben en dus op een gegeven moment moeten beginnen met reïntegreren. ’’Dan bekijk je samen ‘waar is jouw werkgever verantwoordelijk voor en wat kun je zelf doen’?’’
Wat ze vaak ziet is dat patiënten plichtsgetrouw zijn en hun werk alsmaar op nummer één blijven zetten, in plaats zichzelf en hun gezin. ’’Maar als je al je energie opmaakt, heb je niets over wat er thuis allemaal gebeurt.’’
Soms verlangt dat een andere manier van denken. ’’Je ziet mensen vastlopen en opbranden. Ze lopen op tenen, partners worden ontevreden… Dan probeer je de boel te ordenen met de patiënt. Welke stap kan hij terugdoen? Maar ook: welke instanties kunnen je helpen? Al geldt daarbij wel dat een werkgever bereid moet zijn om een re-integratiebedrijf of een bedrijfskundige arts-oncologie in te schakelen die een werknemer helpt om goed te reïntegreren.’’
De nazorgconsulent vindt dat er structurele financiering moet komen voor arbeidsgeneeskundige zorg. ’’Zodat de mogelijkheid tot hulp bij reïntegratie standaard in de zorg kan worden opgenomen. En die dus uit hetzelfde budget wordt betaald als de hemato-oncoloog.’’
Target@work
Jaarlijks krijgen 45.000 mensen van de beroepsbevolking de diagnose kanker. Dat komt neer op 1 op de 200 werknemers. Een groot deel (75%) stopt (tijdelijk) met werken tijdens de behandelingen. Circa 25% verliest zijn/haar baan na kanker. Ervaring leert dat patiënten behoefte hebben aan ondersteuning van hun artsen en verpleegkundigen op het gebied van wel of niet werken tijdens de behandeling of ziekte. Met deze workshop geven we een inleiding op het thema werk en kanker en bieden we kennis en een praktische tool. Bij interesse kunt u contact opnemen met Pfizer Nascholing.
De workshop is gericht op verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten die vaak meer dan een medisch specialist de ruimte hebben om onderwerpen te bespreken die van invloed zijn op de kwaliteit van leven.
De workshop heeft als doelstellingen:
Door inzicht te verkrijgen in hoe en waarom het werk(en) wel of niet belangrijk is voor de patiënt, kan de verpleegkundige hem/haar beter coachen, adviseren en wijzen op bestaande oplossingen.
Inhoud
De workshop duurt 1,5 uur en wordt zowel online als fysiek aangeboden. De volgende onderdelen komen aan de orde:
Werk en kanker in Nederland (15 minuten)
Gesprekshulp werk & kanker (30 minuten)
Hulp bieden vanuit je verpleegkundige rol (45 minuten)
De workshop wordt gegeven door de Groep Werk en Kanker. De expertisebedrijven in de Groep Werk & Kanker (GWK) ondersteunen dagelijks tientallen individuele organisaties en mensen. Daarnaast stellen zij hun kennis breder beschikbaar, onder andere via www.kenniscentrumwerkenkanker.nl en de jaarlijks terugkerende Nationale kanker en werkdag. De Groep is een bron van praktijkkennis over werken tijdens en na kanker en een laagdrempelige vraagbaak en klankbord voor de overheid, verzekeraars, patiëntenorganisaties, zorgverleners en werkgeversplatforms.
De GWK bestaat uit drie samenwerkende organisaties:
De workshop wordt gegeven door Ragna van Hummel (oprichter en Directeur Re-turn) en Machteld de Bont (oprichter en directeur).
Doelgroep
De workshop is gericht op verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten oncologie. Ook oncologen, beleidsmedewerkers, revalidatieartsen en maatschappelijk ondersteuners kunnen aansluiten bij de workshop om ook een ieders rol te bespreken in een multidisciplinaire aanpak rondom werk en kanker.
Accreditatie
De workshop is geaccrediteerd voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten door de VSR en V&VN voor 2 punten.
Voor mensen met een hematologische maligniteit zullen veel gesprekken met zorgverleners in eerste instantie gaan over hun lichamelijke toestand, de diagnose en behandeling. Seksualiteit en intimiteit lijken op dat moment geen prioriteit te hebben.
Wilt u een bijwerking melden? Gebruik dan het meldformulier bijwerkingen.
U kunt dit formulier downloaden of opslaan en het vervolgens sturen naar [email protected].
De informatie die op deze website wordt aangeboden is uitsluitend bedoeld voor zorgverleners in Nederland. Bent u geen zorgverlener, maar patiënt of consument, ga dan naar www.pfizer.nl.
2023 Pfizer© Alle rechten voorbehouden.